Hodet koker i solen. Uten mulighet til å ha på meg solbriller speider jeg  mysende utover lekeplassen i forsøk på å se hvor barna løper. To jenter som sitter på samme benk som meg blar gjennom samlebøkene sine som er fulle av glansbilder, de viser meg ulike glansbilder de er spesielt glad i, alt fra moderne tegneseriefigurer til gammeldagse engler. Jeg forteller de at når jeg var på deres alder så samlet jeg på klistremerker, de rynker på nesen av tanken.

Jobben på SFO har vært givende men samtidig stressende. For de fleste er det utrolig lite å bare jobbe ni timer i uken, men de ni timene har vært overveldende for meg. Jeg har ikke vært så flink til å slappe av når jeg først er hjemme, og utmattelsen har begynt å innhente meg. Kroppen verker,  hodet er tåkete, søvnen flyktig, alle tegn på at jeg må bremse. Frustrasjonen over å ikke mestre ting slik det er forventet av meg skaper en indre uro. Men jeg er heldig, for jeg har familie og venner som minner meg på at jeg ikke har en frisk kropp, at jeg må ta ting i mitt tempo. Så jeg gjør bare mitt beste.

Mens en av jentene blar gjennom boken sin peker jeg på et av glansbildene, en hundevalp som ligner litt på en bulldog, ”Sånn hund hadde jeg en liten stund, men jeg måtte gi han bort” sier jeg med et sørgende smil. Den blonde jenta kikker ned på glansbildet og tar den forsiktig ut av samleboken sin, ”Her, ta den! Så har du hunden din for alltid!” sier hun mens hun strekker den til meg. Hjertet hopper over et slag og jeg holder glansbildet i hånden hele veien hjem for å minne meg selv på hvorfor jeg prøver å få dette til å virke selvom kroppen min er uenig.

Jeg har ikke vært så flink til å oppdatere den siste tiden. Det har vært mye på gang, så jeg har vært både sliten og stresset, da faller desverre skrivingen fort bort.

Jeg har fullført trafikalt grunnkurs og kan endelig øvelseskjøre, i mellomtiden ordner jeg med søknad for støtte når det gjelder kostnadene med å ta lappen. Det er ikke sikkert jeg får noe hjelp, men jeg håper det, siden jeg ikke har muligheten til å spare disse pengene selv. Uansett blir det øvelseskjøring i sommer! :)

Jeg har fått utplassering for å teste arbeidsevne hos en skole i nærheten der jeg skal jobbe på SFO tre dager i uken. Begynner torsdag og er veldig spent! Det var mye stress med papirer frem og tilbake, men jeg er glad for at jeg har fått plassen. Siden jeg alltid har vært syk så har jeg aldri hatt jobb før, å bli utplassert på et arbeidssted er derfor veldig kjekt for å se hvor mye man f.eks mestrer å jobbe.

Ellers har det vært mye små ting som har stjålet energi av meg, jeg er ufattelig utmattet av den økte aktiviteten. Er tydelig at jeg må bli flinkere til å hvile om jeg skal overleve å arbeide på SFO de neste ukene! Jeg skal sette av mer tid til skriving, jeg savner det litt, det er bare så vanskelig å produsere noe som er interessant å lese når jeg føler meg så kokt!

Jeg er hvertfall glad at ting endelig skjer :)

Katten min, Nero, hilser og sier: "Husk å slappe av!"

.

De prater, smiler og ler uten at jeg vet om hva, men jeg ser på de og smiler tilbake. Stille i tankene mine teller jeg hvor mange timer jeg har vært ute og lurer på om jeg kanskje burde dra hjem, kroppen er tung og jeg har vondt i nakken.  Utmattelsen åler seg i hodet mitt før den biter seg nedover og griper seg fast i hoftene. Herregud, så sliten jeg er. I min tåke går jeg glipp av spørsmålet som blir stilt meg og jeg svarer med en lett ”Hm?”. De andre jentene ser på meg og spør om vi skal se på klær på senteret ”Nei takk, jeg begynner å bli ganske utafor, tror jeg drar hjem nå”, er det jeg skulle ha sagt, men jeg lar frykten for å skuffe andre overta situasjonen, ”Ja, det høres gøy ut!” ramler det ut av meg i en lystig tone. Resten av turen går jeg på autopilot, hvor jeg er sjarmerende, morsom og hyggelig, uten å tørre å kjenne mer på hvordan jeg har det, for da kan det hende jeg skriker.

Å opprettholde vennskap er noe jeg har store vansker med å mestre. Som regel sier jeg aldri hvor sliten jeg er eller om jeg har vondt, jeg blir bare del av den overfladiske situasjonen og bidrar ikke med noe personlig.  Det er den enkleste metoden, men samtidig den mest slitsomme ford da kan jeg ikke være meg selv. Er jeg derimot ærlig, åpen om min situasjon, blir stemningen litt stram. De ser på meg med bekymrede blikk uten å vite hva de skal si. Så da finner jeg autopiloten den beste løsningen for alle.
Det vanskeligste er å få andre, friske mennesker, til å forstå hvor slitsomt det faktisk er å være sosial. Utrolig snille venner komme med forslag som: ”Men jeg kan jo bare komme over med en film, så bare slapper vi av”, det er en ufattelig forståelsesfull og omtenksom tanke, men det er faktisk slitsomt å bare ha noen andre i rommet. Jeg må fortsatt bruke energi på å høre på det du har å si og deretter komme med passende svar, jeg kan fortsatt ikke si hvordan jeg føler meg uten at det blir en klein stemning, og du vil som regel være her mye lenger enn det jeg har lyst til. Dette er en av grunnene til at jeg noen ganger unngår å kontakte folk eller lar være å svare når jeg blir oppringt, det er en forferdelig følelse å være den som sier “Nei takk, jeg er så sliten” hele tiden.

Det høres veldig negativt ut selvom jeg ikke mener det slik. Jeg liker skikkelig godt å være med andre mennesker, det er innmari koselig med selskap, det føles godt å le og skravle, og det er ingenting jeg setter større pris på enn venner som prøver å vise hensyn og forståelse til situasjonen min. Jeg er bare så slapp og syk noen ganger at jeg ikke blir til noe særlig selskap.

Men jeg savner den type selskap hvor det ikke ligger en underliggende tone om at vi må underholde hverandre. Noen ganger er det bare godt å være sammen uten å nødvendigvis prate, bare være i hverandres selskap. Som å bare ligge i parken sammen og smått kommentere folk som går forbi, kjøre tur og høre på musikken fra radioen, eller ligge på hver vår sofa og bare se på tv. Selskap uten forventninger eller krav. Det er sjeldent.

Til tross for at jeg vet at det sikkert ikke har gått mer enn ett minutt siden sist jeg sjekket,  bretter jeg  opp ermet på genseren min for å sjekke klokken igjen. Munnen er tørr, magen føles som en stor knute, og jeg kjenner at kinnene er varme. Veilederen som har tatt over saken min skulle ha ropt meg opp for over ti minutter siden. Jeg har brukt flere uker på å planlegge fremtiden min og skal presentere planen for NAV i håp om at de er enige slik at jeg kan fortsette på arbeidsavklaringspenger. Jeg er så jævlig nervøs.
Det er utrolig hvor mange mennesker som går inn og ut av bygningen mens jeg sitter og venter. Mødre med barnevogner, narkomane, innvandrere, unge mennesker som leter etter arbeidsplasser på datamaskinene ved vinduet, eldre med rullatorer. Alle med en utfyllet søknad i hånden som de slipper av i skranken, eller ventende på et møte mens de sitter i den knall oransje sofaen sammen med meg. Tanken på alle menneskene som trenger hjelp avleder meg fra nervøsiteten for min egen situasjon. Jeg får faktisk ikke med meg det spake forsøket på uttalelsen av etternavnet mitt, andre gangen hun prøver seg på navnet mitt trekker jeg inn pusten og presser et halvkvelt ”det er meg!” ut av den tørre halsen min.

Det gikk fint på møtet, jeg har støtte for to år til. Jeg tilbringte store deler av tiden på å tenke på hvor heldig jeg egentlig har vært så langt. Det har vært noe knot, og noen ganger har det tatt pinlig lang tid å få bekreftet/avvist søknader, men jeg har fått mye hjelp. Jeg har nok så jeg klarer meg, og som regel litt til overs for fjas og overflødige ting jeg egentlig ikke trenger. Jeg er så takknemlig!

Se hvem som har flyttet inn hos meg!! :))

hans imidlertidig navn er Nero, han er av rasen Ragdoll og flyttet inn hos meg i går!

Han er utrolig vilter og leken, så ingen utrygg pus dette her, han kommer til å drive meg til vanvidd, haha <3

Jeg er så jævlig sliten. Sliten, utmattet, trøtt, kaputt, utkjørt, skrøpelig, ferdig, sliten, vent, jeg har skrevet sliten flere ganger.
Denne uken har vært litt hektisk, har ikke rukket å ta meg opp igjen etter forrige uke, det er masse som skal skje, nye ting som jeg er like nervøs som spent for. Men jeg klarer ikke å skrive når jeg er så sliten. Finner ikke ordene jeg leter etter, husker ikke hva jeg hadde tenkt å fortelle om, begynner på setninger jeg ikke klarer å fullføre.

Heldigvis skal det skje en stor endring i morgen, som jeg ikke trenger å skrive om, det holder med at jeg legger ut et bilde! Nervøs, sliten, gleder meg, spent, utmattet, sulten?

Jeg har mottat en del spørsmål fra nydiagnostiserte personer, de fleste dreier seg om frustrasjon eller forvirring over hva man skal gjøre etter at man har fått diagnosen. Så for å besvare flere som kanskje lurer på det samme, har jeg skrevet ned seks punkter som jeg, personlig, har følt har vært viktig når det gjelder å komme seg på beina og videre i livet etter en diagnose. Beklager at dette blir litt langt!

1. FINN DEG EN LEGE SOM LYTTER TIL DEG OG SOM ER VILLIG TIL Å LÆRE OM SYKDOMMEN DIN.
En lege skal hjelpe deg med å finne ut av problemene dine, lytte til dine forslag, hjelpe deg med riktig medisinering, og sende deg til aktuelle spesialister om det trenges. En lege er ingen superhelt, men et ledd innenfor helsevesenet som skal assistere deg i å finne best mulig ut av problemene du stiller med. Det er viktig at DU tar opp problemene dine, leger er ikke tankelesere.
Jeg har byttet lege to ganger, og har endelig funnet en som er interessert i å bidra til å hjelpe min situasjon så mye som hun kan. Min forrige lege ville ikke, blant anett, gi meg noe annen medisin enn ibux, ville ikke sende meg til vikersund kurbad, og ville ikke gi meg noe undersøkelse av nakken min som jeg sliter så utrolig med, og bagatelliserte hvert eneste problem jeg prøvdeå ta opp. Til slutt følte jeg at jeg måtte forsvare alt som kom ut av munnen min og ble engstelig over å måtte bestille en time. Legen jeg byttet til i sommer sendte en søknad til vikersund kurbad samme dag som jeg hadde min første time med henne, hjelper meg med doseringen av lyrica, og ordnet en MR av nakken. Jeg trives så utrolig med den nye legen, selv om hun ikke er særlig kjent med sykdommen min, fordi hun lytter på meg!  

2. PRØV DEG FREM TIL RIKTIG MEDIKAMENTER.
En person som har kroniske smerter burde finne frem til et preparat som kan hjelpe ved de verste periodene, og som er rettet etter hvilke type smerter. Legen din burde kunne hjelpe deg med  å finne hva som kan lønne seg å prøve etter hvilken type diagnose du har. Noen ganger gjelder det å prøve seg litt frem og se hva som virker mest på deg personlig.
Jeg går i lange periode på en medisin som heter Lyrica. Det er viktig å få med seg at medisinen IKKE fjerner smertene, det jeg føler er at Lyrica forebygger eskalering av smerten. Så jeg får mindre hyppige kriser med mye vondt, og smerten holder seg som oftest på et stabilt nivå. Desverre er dette et medikament som kroppen venner seg til, derfor blir det en del ned og opptrapping av dosen. På dårlige dager med mye vondt tar jeg ibux eller pinex. Ibux er betennelsesdempende, og hjelper derfor mest most leddene. Mens pinexen tar jeg for andre type smerter.

Jeg mener det er viktig å huske at smerter som regel ikke kan fjernes fullstendig gjennom smertestillende, og at man også må til en viss grad lære å leve med smertene. Jeg vet det finnes mange sterkere preparater, men jeg er så ung, og vet at mesteparten av slike medisiner skader kroppen i lengden, spesielt leveren. Så lenge smertene er håndterlige, ønsker jeg ikke å bruke noe sterkt eller hyppig, og legen min er av samme mening. Men dette er en veldig personlig sak, vi opplever og erfarer smerte forskjellig. Man må finne hva som virker best for sin egne situasjon!

3. KOM DEG I TRENING.
Veldig ofte så kan riktig form av trening hjelpe med både smerte og mangel av energi. Mange diagnoser gir rettighet til gratis fysikalsk behandling, i så fall kan du kontakte legen din og be om en henvisning. Bassengtrening og fysioterapi lønner seg som regel mest, men det er mange som trives med mer uvanlig behandling som for eksempel akupunktur.  Det er viktig at du finner en behandler som er kjent med sykdommen din, ellers kan vondt bli værre!

Jeg har vært hos flere fysioterapauter som bare gjorde meg mer vondt! Nesten all trening går på å presse seg selv til ytterste punkt, det skal du aldri gjøre med personer som har EDS. Jeg presser meg bare litt, og styrer veldig selv hvor mye jeg vil trene og hvor mye jeg orker. Hun jeg har gått hos, disse to årene, er godt kjent med EDS og vi har sammen brukt lang tid på å bygge meg opp, først med små øvelser som stabiliserer leddene og styrker de små musklene i kroppen. Ettehvert har jeg begynt med styrketrening, og det siste året har jeg hatt litt utholdenhet på tredemølle. I begynnelsen orket jeg ingenting, jeg var nesten sengeliggende etter at jeg hadde trent, og var der bare en gang i uka, men nå trener jeg to timer i uken og orker fint å gjøre andre ting samme dagen. Såklart hender det enda at hvis jeg gjør for mye så orker jeg ikke den andre timen min.  En annen ting vi har jobbet mye sammen med, er kroppsbevissthet og kroppsholdning. Være bevisst på kroppen min, smertene og hva de forteller meg.

 4. KONTAKT EN ERGOTERAPAUT
En ergoterapaut vil hjelpe deg å finne hjelpemidler du har rett til, og som kan lette hverdagen. Spesielt små ting, som du ofte ikke tenker på. Ergonomiske penner for å lindre skriving med vonde hender, spesiell pute med luft til å ha i kontorstolen som gir mer støtte og komfort, et hav av ting for å tilrettelegge hverdagen eller arbeidsplassen! Jeg har fått mye fra hjelpemiddelsentralen, alt fra rullestol til en lokkåpnere for syltetøyglass.

5. KONTAKT NAV OM DU IKKE KLARER DEG ØKONOMISK
Til tross for all kritikk og dårlige nyheter det finnes om NAV, så har de mange bra ordninger for personer som ikke klarer seg økonomisk. Jeg har vært på sosialstønad, deretter inn på rehabiliteringspenger ett år, og nå har jeg begynt på attføring. Nå driver de med reformer, så alt skal hete noe annet, men er du for syk til å jobbe, spør hjelp fra NAV. Det kan for mange føles som et stort nederlag, men det er viktigere å svelge stoltheten enn å ha utestående regninger. Det lønner seg å ha god kontakt med legen sin før du går til NAV, da du som regel vil trenge attester angående helsen din.

6. AKSEPTER AT DU ER SYK
Det viktigste for meg, som har hjulpet meg mest av alt, var å akseptere at dette alltid vil være en del av meg. Smertene vil alltid være der, og jeg kommer alltid til å være mer sliten enn andre. Jeg jobber med å prøve å være ærlig med andre om hvordan jeg føler meg, ikke presse meg mer enn jeg klarer, og å tilpasse min hverdag etter mine begrensninger. Det mentale er det vanskeligste med en kronisk sykdom, og derfor det viktigste. Å skrive, blogge, om hverdagen, er til stor hjelp for meg. Det er også fint å kunne snakke med likesinnende, noen trenger å snakke med profesjonelle, uansett hva som virker for deg: når kroppen ikke fungerer så gjelder det å gjøre sitt beste for at hodet er på plass!
Kontakt legen din om du ønsker å bli henvist til en psykolog, finn det nærmeste mestringskurset og meld deg på, meld deg inn i foreninger av sykdommen din, meld deg inn i ulike forum for syke og les hvordan andre håndterer livet som syk. Finn ut hvilke rettigheter du har innenfor studier og arbeid, finn ut hva du kan gjøre for at livet blir litt enklere til tross for de store hindringene.

Det er lov å være trist, men ikke la det ligge til å bli en depresjon.
Vi er mange, og vi kan ikke gjøre annet enn vårt beste.

(Beklager at dette innlegget er sterkt basert på internetfanterier, men å kaste bort tiden min online er tross alt en av mine største hobbyer! )

Jeg har i flere år dyrket og pleiet min intense kjærlighet for lolcats. For de som ikke vier all sin tid til internettsurfing, så er lolcats søte og morsomme bilder av katter hvor folk har lagt til tekst, der grammatikken som regel er helt feil, for de er jo tross alt katter, de kan jo ikke stave skikkelig! :’) Derfor var det ekstra morsomt når jeg koblet xbox’en til laptopen og kunne surfe bildene mine på tv’n. At jeg brukte en halvtime på dette og lo høyt for meg selv stadig vekk, føles til en viss grad pinlig, men absolutt verdt det.

lolcats? In my television? It's more likely than you think!

Jeg følger stadig I can has Cheezburger, og har tidligere gått til innkjøp av I can has cheezeburger boken! For ikke så lengs siden kom jeg over en limited edition t-skjorte på førsnevnte nettside, desverre shippet de bare til USA. Heldigvis kjenner jeg en kvinne som bor i statene, vi ble kjent gjennom en amerikansk gruppe for personer med EDS, hun er veldig aktiv når det kommer til å skape forståelse av kroniske sykdommer, da spesielt EDS. Jeg kunne derfor bruke henne som shipping adresse, og hun sendte deretter t-skjorten til meg. Denne bestilte jeg i desember, så det har gått latterlig lang tid, men nå er den endelig her, og jeg elsker den: Longcat t-skjorten min!

Longcat is long!

De siste ukene har jeg tilbragt i en innsjø av kleenex og tomme tekopper. Det er sjeldent jeg blir syk, i den form av feber, forkjølelse, influensa, etc. Men når det først skjer, så slipper det aldri. I begynnelsen av uken mistet jeg også stemmen, så jeg hveser hest til meg selv og ler meg ihjel av hvordan jeg høres ut.

Du vet når du er syk, og det verker i hele kroppen? Forestill deg å verke sånn hele tiden.

Influensasmerter er det nærmeste jeg har kommet til å kunne forklare hvordan revmatiske smerter kan oppleves som. Det går ikke å forklare smerte, ikke bare fordi det er så individuelt, men også av den grunn at vi biologisk er skapt for å glemme nivået av smerte. Selv jeg, i mine friskere perioder, glemmer hvor vondt jeg faktisk hadde det når jeg var dårligere.

 Vi er ikke lagd til å forestille oss smerte vi ikke har.  Dette skal jeg skåle for, så snart jeg har fylt opp en ny tekopp.

Det er noe med strukturen av telefonsamtaler som gjør meg alltid utrolig utilpass, for meg er den største delen av kommunikasjon det å lese kroppsspråket til min motpart, det gjør meg derfor stresset å være i telefonen hvor alt jeg kan basere meg på er tonefall og ikke vet hva reaksjonen er under den pinlige tausheten. Etter å bygget opp mot for å ringe offentlige kontorer er det derfor et voldsomt  anti-klimaks å ikke få svar, ”det er for øyeblikket stor belastning, du står enda i kø, takk for at du venter”.

Jeg er så sykt lei av å vente.

Så med en midlertidig oppbygget telefon-selvtillit innabords, ringte jeg den lokale trafikkskolen og meldte meg på trafikalt grunnkurs som begynner nå i vår. Uansett hva som skjer videre, så vet jeg i det minste at jeg kan bruke sommeren på å øvelseskjøre, jeg vil ikke vente for ingenting.

Du venter på at de skal ringe deg, men de glemmer deg alltid bort, og når du endelig har ringt de opp, etter et stressende antall mislykkede forsøk, så sier de ”det har jeg glemt å undersøke, kan du ringe meg i morgen?”. Hvor de tilfeldigvis utelater at de er i møter hele morgendagen. Så du venter, henter posten i håp om å finne et brev hvor det står ”din søknad har blitt innvilget”, men hendene møter bare reklamer av tusen ting du ikke har penger til. Så tankene dine spinner litt, undrer om søknaden var fylt ut riktig, om du forsto alle spørsmålene, om du hadde med alle de riktige tilleggsutskriftene fra legen din. Alt med NAV er en ueffektiv dans av telefonsamtaler og papirer, selv om jeg er takknemlig for all finansiell støtte som staten har gitt meg, gruer jeg meg likevel til å gjenoppta min personlige dans med det lokale kontoret.

Men jeg trenger all hjelpen de kan gi meg, spesielt siden jeg ønsker å gjøre noe mer med livet mitt enn å surre hjemme. Så det er runde to av nye søknader, nye papirer, ny stress, mer venting. Så når jeg ringer de i morgen, og de overfører meg fra den ene sure kontordamen til andre, skal jeg ikke la meg stresse av NAV-øglene, men heller tenke på trivielle ting, fine ting, som bøker og såpebobler.

Jeg er sikker på at minst over halvparten av alle blogger på internett er fashion-blogger, med sminketips og ’dagens outfit’. Jeg sminker meg ikke så mye (av ren latskap) og har en veldig minimal garderobe pga lav inntekt, jeg går i de samme fem antrekkene hele tiden. ’Dagens outfit’ ville blitt, eh, veldig uinspirerende.

Så mens motebloggerne har shoppet klær, har jeg brukt 740 kroner i dag på medisiner og legetime, haha, jeg er så ~*glamorøs*~.  Derfor gir jeg dere DAGENS MEDS.

Se på dette sexy utvalget jeg fikk tak i på blå resept, det sjøgrønne på ibuxen står virkelig til lyrica eskene. Synd at den hotte cortison-ansiktkremen ikke passer helt inn, men jeg bare måtte ha den lixm.

Lyricaen satte jeg sammen til denne stilige blomsten, synes rødfargen til 75mg tablettene virkelig trekker opp nivået her, men det ville ikke vært like fyldig uten basen av ibux.

Alt kan kjøpes på Apotek 1 via blå resept, de har tilbud på håndkrem også, løp og kjøp!!1

Edit: Kommentarer på denne posten er desverre ikke tillatt lenger da jeg stadig fikk spam av slag av medisiner :\

Nå har jeg registrert meg på Bloggurat.

Følg min blogg med bloglovin